Verder kijken dan de vraag: Hoe juiste diagnose Alzheimer Nederland vooruit helpt

Iedereen kent het riedeltje: Nadat je al een tijdje met een klacht rondloopt ga je, op aandringen van je wederhelft, toch maar langs de huisarts. Die stelt vragen, tast wat af (letterlijk en figuurlijk) en komt met een oplossing of een doorverwijzing.

Het belangrijkste in dit proces is dat er geen oplossing wordt geboden, voordat de juiste diagnose is gesteld. Natuurlijk komen er af en toe mensen bij de huisarts die zelf denken te weten wat er mis is en hoe dat aangepakt moet worden. Maar, hoewel de huisarts daar geduldig naar luistert en af en toe ‘ja’ knikt, laat ze zich er niet door beïnvloeden. Gelukkig maar.

Ons werk is niet veel anders. Het grootste verschil is dat wij zowel huisarts als specialist én behandelaar zijn. Maar ook voor ons is het cruciaal om eerst een goede diagnose te stellen — het probleem doorgronden, de voorgeschiedenis kennen, de context begrijpen — voordat we aan de slag gaan met een oplossing. En ook bij ons hebben mensen vaak zelf al een behandeling in gedachten en willen ze eigenlijk het liefst dat wij zo snel mogelijk starten met de uitvoer.

En dan is het onze plicht om op de rem te trappen. Dat klinkt heftiger dan het is. Wat er in de praktijk gebeurt is dat wij, net als de huisarts, vragen stellen, aftasten en analyseren. Soms duurt dat drie kwartier, soms drie maanden. Net zo lang tot we zeker weten dat de beoogde behandeling ook écht de beste is. Want uiteindelijk willen we onze tijd, energie en middelen steken in oplossingen die daadwerkelijk een verschil maken.

Alzheimer Nederland

Een treffend voorbeeld hiervan zien we in onze samenwerking met DEMPACT voor Alzheimer Nederland. Zij klopten aan met een hele concrete vraag:

“Hoe vergroten we [met ons online platform] de impact van onderzoeksresultaten omtrent dementie?”

Ze zochten naar betere manieren om de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen.

Toegegeven, het was verleidelijk om meteen het bestaande idee uit te werken, hier en daar wat te sleutelen en een paar extra features te implementeren. Spijkers met koppen slaan. Maar in plaats daarvan zetten we een stap (of twee) terug. En dat resulteerde in een totaal andere aanvliegroute.

Uit de vraagstelling kunnen we een conclusie trekken: blijkbaar leiden onderzoeksresultaten niet tot voldoende impact. Oftewel, de wetenschap en de praktijk weten elkaar niet te vinden. Dat is het echte probleem (dat overigens de context van dementie overstijgt) waarvoor we een oplossing zoeken. En dat brengt ons logischerwijs tot de vraag: waarom weten de wetenschap en de praktijk elkaar niet te vinden? Tijd voor een flinke dosis speurwerk.

Kennis: Weten we wel waar we mee bezig zijn?

Het zou kunnen dat we, als collectief, gewoon niet weten hoe we onderzoeksresultaten in de praktijk moeten implementeren. Dat zou de kloof goed verklaren. Maar, na een korte rondgang konden we dit uitsluiten. Er zijn meer dan genoeg bronnen en kenniscentra waaruit onderzoekers kunnen putten.

Gedrag: Wie zijn de mensen achter het onderzoek?

Iedereen is anders. Vaak kunnen we een probleem beter begrijpen door te kijken naar de betrokkenen. In het geval van onderzoek bleek dat PhD-ers veruit het meeste werk voor hun rekening nemen. Dat is relevant, want PhD-ers zijn ondanks hun intellect en vernuft ook enigszins… onervaren. Bovendien bevinden velen van hen zich in een rommelige levensfase die af en toe afbreuk kan doen aan hun focus.

Platgeslagen: zij liggen eerder wakker van het in goede banen leiden van hun nieuwe leven — of het überhaupt over de streep trekken van hun PhD — dan over het implementatieproces waarin hun onderzoeksresultaten worden gebruikt. Bingo! We hebben een aanknopingspunt gevonden.

Proces: Hoe vinden resultaten hun weg naar de praktijk?

Nog een belangrijk puzzelstuk. “Van onderzoek naar implementatie” klinkt als één stap, maar bestaat eigenlijk uit een veelvoud aan stappen en fases:

1. Onderzoek
2. Prototype
3. Validatie
4. Valorisatie
5. Pilot
6. Lancering
7. Opschaling

De realiteit is dat de onderzoeker — eerdergenoemde PhD-er — niet per definitie verantwoordelijk is voor al deze stappen. Sterker nog: zij houden zich vooral bezig met stap 1 en misschien 2.

Duidelijkheid: wat voor soort implementatie?

Naast de fasering is er nog een obstakel: implementatie is niet ééndimensionaal. Er zijn talloze vormen van implementatie te bedenken, en iedere vorm kent zijn eigen kronkels en uitdagingen. Denk bijvoorbeeld aan:

• Een nieuwe behandeling
• Een nieuwe diagnostische tool
• Nieuwe richtlijnen voor artsen
• Nieuw beleid
• Een nieuw product
• Een nieuwe onderwijsmodule
• Een bewustwordingscampagne
• Etcetera.

We kunnen van de PhD-er niet verwachten dat ze de kennis en kunde bezitten om al deze toepassingen in goede banen te leiden.

De diagnose

Onderzoekers zijn niet hoofdelijk verantwoordelijk voor de impact van hun onderzoek. Maar zo behandelt de praktijk ze wel. We verwachten het onmogelijke van de PhD-er en zijn vervolgens teleurgesteld als het niet lukt.

De diagnose is dat de onderzoeker het niet allemaal alleen kan, maar wel op zichzelf is aangewezen. Het grootste obstakel hierin is een gebrek aan netwerk waardoor de onderzoeker niet kan delegeren of partijen kan laten aanhaken die de last op zich nemen.

De onderzoeker moet dus niet zijn kennis of vaardigheden bijspijkeren, maar zijn netwerk vergroten en eerder in het proces implementatiepartners betrekken.

Het antwoord

Het resultaat van dit voortraject is dat we de hoofdvraag konden verscherpen: “Hoe kunnen we de overdracht van onderzoek naar implementatiepartner zo goed mogelijk faciliteren?”

Die nieuwe hoofdvraag brengt ons dan eindelijk tot het moment waar veel opdrachtgevers het liefst zouden beginnen: nadenken over concrete oplossingen. En ook oplossingen komen er in vele vormen en maten. Maar, gesteund door onze focus op het probleem, kunnen we vrij snel filteren en onze overdaad aan ideeën terugbrengen tot drie zeer geschikte kanshebbers, waarvan we er hieronder één kort zullen toelichten.

Platformconcept 1: Persoonlijk partneradvies

Dit platform biedt gedetailleerd overzicht van mogelijke implementatiepartners in de dementie(zorg). In plaats van alleen een logo of organisatie te tonen (wat nu de norm is), geeft het concrete voorbeelden zoals: “Cynthia van Vilans kan je helpen om je onderzoek voor richtlijnen voor doktoren te valideren.”

Zo krijgen onderzoekers inzicht in wie wat doet, hoe deze personen of organisaties kunnen bijdragen aan het realiseren van praktijkimpact én meteen de mogelijkheid om gericht contact te leggen.

Daarnaast bevat het platform een slimme keuzehulp die onderzoekers helpt om, op basis van hun onderzoeksdoel of -fase, passende samenwerkingspartners te vinden. Tenslotte zijn er inspirerende voorbeelden van succesvol geïmplementeerde onderzoeken te vinden, om gebruikers te motiveren en richting te geven.

Conclusie

De juiste oplossing ligt niet altijd voor de hand. Het gebeurt zelfs regelmatig dat de meest gangbare weg geen goede oplossing biedt voor het daadwerkelijke probleem. Daarom zijn wij blij met opdrachtgevers zoals DEMPACT, waarvan wij de ruimte krijgen om eerst een juiste diagnose te stellen voordat we met antwoorden komen.

En ja, dat betekent soms dat er in het begin niet zo veel tastbare vooruitgang is. Maar in alle eerlijkheid is dat een investering die je op de lange termijn dubbel en dwars terugverdient.